Sabrina Brinker traut sich wochenlang jeden Tag im Winter in eiskaltes Wasser. Vor einigen Jahren hat sie ihre Freundin Nora verloren – an Mukoviszidose (im Folgenden CF genannt). Obwohl CF die am häufigsten vererbte Stoffwechselerkrankung Europas ist, kennen viele Menschen diese Erkrankung nur wenig oder gar nicht.
Ursache für CF (cystische fibrose) ist ein Fehler im Erbgut. Da ein Chromosom, das eigentlich wie ein Kanal wirken soll, aufgrund einer Mutation defekt oder gar nicht vorhanden ist, entsteht ein Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt der Zelle. Dadurch entsteht zäher Schleim, der einige lebenswichtige Organe, wie die Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm verstopft und die Funktionstüchtigkeit stark einschränkt. Die häufigsten Symptome sind chronischer Husten oder Lungenentzündungen, sowie Atemnot, Verdauungsstörungen, Untergewicht, Diabetes, Schäden an Organen und Unfruchtbarkeit.
Die Therapie für CF-Patienten gestaltet sich als aufwendig und muss streng getaktet sein. Medikamente verflüssigen durch Inhalieren den Schleim, Atemtherapien und krankengymnastische Übungen, sowie kontrollierte Bewegung und Ernährungspläne helfen den Patienten im Alltag und verlangsamen das Fortschreiten der Erkrankung.
Heilbar ist Mukoviszidose trotzdem nicht, der in der Forschung erhoffte Erfolg ist bisher noch ausgeblieben. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines neugeborenen Menschen mit Mukoviszidose lag 2020 in Deutschland bei 55 Jahren, Prognose steigend. In den 80er Jahren starben Kinder an CF meist noch vor dem Grundschulalter.
2016 wurde in Deutschland ein Neugeborenen-Screening auf CF eingeführt, sodass immer mehr Patienten bereits im ersten Lebensjahr diagnostiziert werden können und eine sofortige Therapie erfolgen kann. So können Schädigungen vermieden oder verzögert werden.
Seit mehreren Jahren wird vermehrt an Gentherapien geforscht, bei denen das defekte Gen, durch ein "gesundes" Gen ersetzt wird und die Erbkrankheit somit dauerhaft korrigiert werden kann. Bisher ist allerdings noch keine ernsthafte Therapie im Bereich CF zu erkennen und wird vermutlich noch Jahre dauern.
Nora bekam bereits mit Mitte Zwanzig die Diagnose Mukoviszidose. Seitdem wurde ihr Leben, wie bei den meisten CF-erkrankten Patienten, von unzähligen Tabletten, Arztterminen und anderen Therapien begleitet und bestimmten maßgeblich ihren Alltag über Jahre.
Statt Spielen im Sandkasten, abhängen mit Freunden und Partys bis spät in den Morgen kennzeichnen strenge Tagesabläufe und Pläne das Leben der Patienten. Auch die Angehörigen erkrankter Personen sind meist stark in die Therapien eingebunden und begleiten die CF-Patienten oftmals kontinuierlich. Bundesweite Einrichtungen speziell für Mukoviszidose-Patienten helfen Angehörigen und Patienten bei Therapie, Fragen und Suche etwa nach passenden Schulen und Therapeuten.
Eine Aussicht auf vollständige Gesundheit haben die Patienten nicht, sie müssen ihr Leben deshalb neu erfinden und gestalten, rund um die Erkrankung. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die Abläufe und werden zur Normalität, auch für die Angehörigen.
Irgendwann werden sich einige CF-Patienten die Frage stellen müssen, ob eine Lungentransplantation für sie in Frage kommt. Eine Transplantation zieht sich meist über Jahre und ist nicht nur mit tiefgreifenden Entscheidungen und medizinisch technischen Komponenten, sondern auch meist von emotionalen Achterbahnen für Patient und Angehörige verbunden. Nicht selten durchlaufen CF-Erkrankte unzählige Tests, werden auf die Warteliste gesetzt und sterben noch vor der Transplantation an den Folgen der Erkrankung, da diese erst im fortgeschrittenen Verlauf Thema werden kann.
Insbesondere während der Covid-19-Pandemie trat diese, sowie andere Erkrankungen, in der Forschung in den Hintergrund, um dem neuartigen Virus schnellstmöglich auf den Grund zu gehen, sodass medizinische Fortschritte erstmal gelähmt wurden.
Doch nicht nur die wissenschaftlichen Forschungen wurden weniger, auch die Spenden für Einrichtungen wie den Mukoviszidose Verein Ulm e.V. nahmen stark ab. Viele Patienten und Angehörige sind auf diese Spenden angewiesen, da sie selbst nicht mehr ihrer Arbeit nachgehen und ihren Lebensunterhalt verdienen können. So greifen die Organisationen den Menschen finanziell unter die Arme, sodass ein Weiterleben neben der Erkrankung möglich ist. Auch die Therapien sind kostspielig und oft aus eigener Kraft nicht stemmbar.
Genau diese Spenden sammelt Sabrina, indem sie in den Burlafinger Weiher steigt. Davon macht sie ein Video und postet das auf Social Media. Normalerweise geht diese Aktion mehrere Wochen lang und sammelt mehrere Tausend Euro Spenden, die sie dem Mukoviszidose Verein Ulm e.V. - dieses Jahr kann Sabrina aus persönlichen Gründen nur einmalig starten.
Im Winter hat das Wasser Temperaturen im einstelligen Bereich. Sabrina wagt sich trotzdem täglich ins Nasse.
Denen Patienten geht es wirklich schlecht. Und mir geht es gut und ich kann hier ins kalte Nass springen. Das pusht mich sehr.
Inspiriert von ihrer verstorbenen Freundin, setzt sich Sabrina bis heute für CF-Erkrankte ein, auch um Aufmerksamkeit für diese Krankheit zu erlangen. Statt also im Sommer baden zu gehen, geht sie im Winter, weil das deutlich mehr Aufsehen erregt und vor allem einen ganz anderen Reiz bietet, so Sabrina. Mithilfe ihrer Familie und Freunde kann die Spendenaktion jährlich starten und ist mit mehren Tausend Euro Spenden jährlich sehr erfolgreich, erzählt Sabrina im Gespräch.
Sabrinas Freundin ist mit Mitte Zwanzig, noch vor dem durchschnittlichen Sterbealter CF-erkrankten Patienten verstorben.
Ich wünsche mir für die Zukunft, dass noch mehr geforscht wird und weiterentwickelt wird, dass die Lebenserwartung einfach steigt.
Doch nicht nur die Forschung ist Zeit- und Geldaufwendig, auch die Therapien und alles dazugehörige sind eine finanzielle Belastung.
Die ganzen Sachen sind auch relativ teuer, weil man viel selbst bezahlen muss und ich würde mir einfach wünschen, dass da das Fenster mehr aufgeht, dass die Familien sich das leisten können.
Für Mukoviszidose spenden kann man immer. Auf der Website des Mukoviszidose Verein Ulm e.V. kann einfach Geld gespendet werden. Auch auf Social Media ist Mukoviszidose e.V. auf Instagram vertreten und haben ein Funding gestartet.
Wer für Sabrinas Eisbaden spenden will, kann bis zum 31. Dezember 2023 über ihr PayPal-Spendenkonto den Mukoviszidose Betroffenen helfen.